{"id":184204,"date":"2020-01-14T14:48:08","date_gmt":"2020-01-14T19:48:08","guid":{"rendered":"http:\/\/santemc.quebec\/icentre\/?p=184204"},"modified":"2020-01-14T15:24:20","modified_gmt":"2020-01-14T20:24:20","slug":"echo-de-nos-patients-voyage-a-travers-les-soins-et-services-de-sante-lexperience-de-m-allard-copy","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/santemc.quebec\/icentre\/echo-de-nos-patients-voyage-a-travers-les-soins-et-services-de-sante-lexperience-de-m-allard-copy\/","title":{"rendered":"\u00c9cho de nos patients : Vivre avec une maladie d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative : s\u2019organiser pour demeurer en sant\u00e9"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Les patients ont beaucoup \u00e0 nous apprendre. En donnant la parole aux patients partenaires de leurs soins, cette rubrique veut faire conna\u00eetre des histoires inspirantes et des gestes qui font la diff\u00e9rence dans la vie des personnes qui affrontent la maladie.<\/p>\n

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Quand Anic Barr\u00e9 a appris qu\u2019elle est atteinte de la fibrose kystique, l\u2019esp\u00e9rance de vie \u00e9tait de 12 ans. En croisant cette femme p\u00e9tillante, dynamique, jamais on ne s\u2019imaginerait que depuis son enfance, elle doit s\u2019astreindre \u00e0 des traitements exigeants et prendre une m\u00e9dication pour vivre le mieux possible avec la maladie.<\/p>\n

\u00a0\u00ab Je dis souvent que si je suis encore en vie aujourd\u2019hui,
\nc\u2019est \u00e0 cause de ma m\u00e8re. \u00bb<\/i><\/b><\/p>\n

La m\u00e8re d\u2019Anic a toujours refus\u00e9 de voir la maladie comme un \u00e9tat qui emp\u00eacherait sa fille de vivre sa vie pleinement. Elle disait souvent : \u00ab Tu n\u2019es pas malade! On te soigne pour que tu ne sois pas malade! \u00bb<\/p>\n

En premi\u00e8re ann\u00e9e, Anic disait qu\u2019elle ne pouvait pas faire d\u2019\u00e9ducation physique \u00e0 l\u2019\u00e9cole. Lorsque sa m\u00e8re a appris cela, elle a demand\u00e9 aux enseignants de la traiter comme tous les autres enfants, car c\u2019\u00e9tait bon pour elle de faire de l\u2019\u00e9ducation physique.<\/p>\n

Se soigner, c\u2019est respecter un horaire de traitements rigoureux qui bousculent le cours normal d\u2019une journ\u00e9e. Les traitements n\u00e9cessaires pour d\u00e9gager les voies respiratoires (clapping<\/em>) que sa m\u00e8re lui prodiguait trois fois par jour \u00e9taient faits en chantant. \u00abOn essayait de garder \u00e7a agr\u00e9able\u00bb, se rem\u00e9more Anic.<\/p>\n

Se prendre en main et n\u00e9gocier avec son m\u00e9decin<\/strong><\/p>\n

\u00ab Au moment de leur diagnostic, les personnes atteintes de maladies chroniques ne voient que la perte de leur sant\u00e9 et le fardeau qu\u2019impose leur maladie \u00e0 leur vie; leur perception \u00e9volue vers des images de normalit\u00e9. Au cours des derni\u00e8res ann\u00e9es, la litt\u00e9rature nous d\u00e9montre un virage dans la nature de la relation client-m\u00e9decin, vers un v\u00e9ritable partenariat souhait\u00e9. \u00bb <\/i>(1)<\/i><\/p>\n

\u00ab Aujourd\u2019hui<\/i><\/b>, j\u2019ai 47 ans. Je ne dis pas que je suis en m\u00e9ga super forme, mais je suis stable. Il y a des journ\u00e9es meilleures que d\u2019autres. Souvent, quand je monte les escaliers, je pompe l\u2019huile. Lorsque j\u2019ai une quinte de toux, je peux devenir bleue, quasiment mauve et les gens s\u2019inqui\u00e8tent, alors j\u2019essaie de les rassurer<\/i><\/b>. \u00bb<\/i><\/b><\/p>\n

Anic a appris \u00e0 s\u2019occuper de ses traitements et elle trouve des solutions pour se faciliter la vie. Un exemple? \u00ab J\u2019ai n\u00e9goci\u00e9 avec mon m\u00e9decin l\u2019horaire de la prise d\u2019un m\u00e9dicament pour ne pas oublier de le prendre. \u00bb<\/p>\n

Ayant eu plusieurs hospitalisations durant son enfance et \u00e9tant difficile \u00e0 piquer, on lui a install\u00e9 un cath\u00e9ter veineux sous-cutan\u00e9 (appel\u00e9 aussi port-a-cath), qui permet l\u2019acc\u00e8s facile \u00e0 une veine. Ainsi, elle peut recevoir la pleine dose de ses m\u00e9dicaments et terminer ses traitements.<\/p>\n

Une fois par ann\u00e9e, Anic re\u00e7oit des traitements antibiotiques pendant deux semaines. Depuis plusieurs ann\u00e9es, ses hospitalisations ont lieu \u00e0 la maison. Il arrive parfois m\u00eame \u00e0 cette grande voyageuse de planifier avec son m\u00e9decin des traitements pr\u00e9ventifs pour lui \u00e9viter des ennuis de sant\u00e9 lorsqu\u2019elle sera \u00e0 l\u2019\u00e9tranger.<\/p>\n

Le pouls d’une usag\u00e8re<\/strong><\/p>\n

Depuis 1988, Anic Barr\u00e9 est une usag\u00e8re assidue du CLSC o\u00f9 elle doit faire irriguer son cath\u00e9ter toutes les 4 semaines. R\u00e8gle g\u00e9n\u00e9rale, elle est tr\u00e8s satisfaite des services re\u00e7us.<\/p>\n

\u00ab Le personnel est tr\u00e8s attentif, tr\u00e8s attentionn\u00e9. Il prend le temps. \u00bb <\/i><\/b><\/p>\n

Ce qu’elle a trouv\u00e9 aidant<\/strong><\/p>\n

La stabilit\u00e9<\/b><\/p>\n

\u00ab <\/i><\/b>Pendant 9 ans, c\u2019\u00e9tait la m\u00eame infirmi\u00e8re qui me donnait le traitement. C\u2019\u00e9tait extraordinaire! Elle m\u2019a connue enceinte, puis accompagn\u00e9e de mon jeune enfant, qui venait avec moi \u00e0 mes rendez-vous (il a maintenant 24 ans.) Quand il y a un lien de continuit\u00e9, un lien de confiance, tu finis que tu peux te confier. Lorsqu\u2019elle a quitt\u00e9, j\u2019ai eu de la peine. \u00c7a a \u00e9t\u00e9 difficile de m\u2019habituer \u00e0 ne jamais avoir la m\u00eame infirmi\u00e8re par la suite. \u00bb<\/i><\/b><\/p>\n

La compr\u00e9hension<\/b><\/p>\n

\u00ab<\/i><\/b>\u00a0Je n\u2019aime pas recevoir mes traitements couch\u00e9e. Il m\u2019est arriv\u00e9 par le pass\u00e9 qu\u2019on me force \u00e0 m\u2019allonger. J\u2019appr\u00e9cie les intervenants qui ont \u00e0 c\u0153ur de bien faire les choses tout en respectant mes pr\u00e9f\u00e9rences.\u00a0<\/i><\/b>\u00bb<\/i><\/b><\/p>\n

L\u2019empathie
\n<\/b>Anic aime pouvoir prendre ses rendez-vous \u00e0 l\u2019avance, ce qui facilite aussi sa vie de travailleuse autonome.<\/p>\n

\u00ab Attendre un t\u00e9l\u00e9phone pour me faire donner un rendez-vous le lendemain matin, c\u2019est angoissant pour moi. Une fois, j\u2019en ai parl\u00e9 \u00e0 la chef et depuis ce temps, on me donne mes rendez-vous \u00e0 l\u2019avance. J\u2019ai aim\u00e9 qu\u2019elle ait pris le temps de m\u2019\u00e9couter, de comprendre ma situation et qu\u2019elle ait\u00a0<\/i><\/b>trouv\u00e9 une solution pour m\u2019accommoder. \u00bb<\/i><\/b><\/p>\n

Des \u00e9l\u00e9ments pour un partenariat de soins r\u00e9ussi entre l’usager et les intervenants<\/strong><\/p>\n

Anic mentionne \u00e9galement que\u00a0:<\/p>\n

\u00ab\u00a0Les intervenants peuvent avoir l\u2019impression de toujours r\u00e9p\u00e9ter les m\u00eames consignes, <\/i><\/b>mais <\/i><\/b>la personne qui est devant eux entend souvent <\/i><\/b>cette <\/i><\/b>information pour la premi\u00e8re fois. <\/i><\/b>Quand <\/i><\/b>on est malade, on est parfois dans l\u2019\u00e9motion. On re\u00e7oit beaucoup d’information. <\/i><\/b>Il <\/i><\/b>est important que les intervenants prennent le temps d\u2019\u00e9couter les usagers, <\/i><\/b>d\u2019expliquer <\/i><\/b>l\u2019intervention, les traitements
\nou <\/i><\/b>les <\/i><\/b>effets secondaires, <\/i><\/b>de <\/i><\/b>v\u00e9rifier si l’usager a des questions et de valider
\ns\u2019il a bien compris.\u00a0\u00bb <\/i><\/b><\/p>\n

\"\"<\/a>Les mots d\u2019Anic trouvent un \u00e9cho dans les \u00e9crits sur la notion d\u2019usager partenaire de ses soins qui, pour se r\u00e9aliser, implique \u00ab de tendre vers une offre de soins et de services int\u00e9gr\u00e9e, qui soit guid\u00e9e par le partenariat de soins et de services avec le patient et ses proches aidants. Cette approche favorise l\u2019\u00e9mergence de solutions novatrices partag\u00e9es, o\u00f9 le patient joue un r\u00f4le actif dans les d\u00e9cisions et actions qui le concernent. \u00bb (2)<\/p>\n

Parmi les cl\u00e9s pouvant inspirer la r\u00e9ussite de r\u00e9els partenariats et d\u2019une personnalisation des soins entre l\u2019usager et les intervenants, on retrouve les \u00e9l\u00e9ments suivants, rattach\u00e9s au domaine des soins et services sociaux\u00a0:<\/p>\n