Les patients ont beaucoup à nous apprendre. En donnant la parole aux patients partenaires de leurs soins, cette rubrique veut faire connaître des histoires inspirantes et des gestes qui font la différence dans la vie des personnes qui affrontent la maladie.

Kaëlla est une jolie rouquine qui a toujours été un rayon de soleil pour son entourage. Mais la vie de cette athlète de soccer a chaviré à la suite de commotions cérébrales répétées qui l’ont forcée à quitter son équipe de soccer et par le fait même à s’éloigner de ses coéquipières qui étaient devenues sa deuxième famille.

Ce n’étaient pas les seuls défis entraînés par les coups à la tête : problèmes de sommeil, de concentration, de mémoire, difficultés à trouver les mots, épuisement. Pas facile à accepter pour celle qui avait toujours été une première de classe!

Le rétablissement d’une combattante

De la fin de la 5e année à la troisième année de secondaire, le parcours de Kaëlla a été une véritable course à obstacles. En octobre dernier, lorsque ses parents l’amènent à l’urgence de l’Hôpital Charles-Le Moyne, Kaëlla n’est plus que l’ombre d’elle-même, à bout de souffle de porter « toutes ces blessures, à l’intérieur ».

« J’avais de la colère, de la tristesse. J’étais en deuil de ne plus être la même personne, celle qui avait de la facilité à l’école et qui faisait du sport. Je me sentais tellement seule, même si j’ai de bons parents et qu’ils étaient là pour m’aider à trouver des solutions. Mais il n’y avait rien qui fonctionnait et à chaque
fois que j’ai eu espoir de bien aller et que ça allait plus mal,
je descendais un peu plus creux. »

Au début, Kaëlla aurait tout donné pour quitter « adopsy », l’unité d’hospitalisation de psychiatrie de l’Hôpital Charles-Le Moyne destinée aux adolescents. Elle y a séjourné à deux reprises, a fréquenté l’hôpital de jour, s’est accrochée. « Je me suis dit : tous les gens sont là pour m’aider. Si ça ne fonctionne pas, au moins j’aurai essayé. »

Six mois plus tard, l’adolescente de 15 ans parle de ces années de sa vie avec sa voix douce, un immense courage et une maturité remarquable.

« Maintenant, je réalise à quel point j’ai été forte, même si je me sentais faible. Je m’accepte comme je suis avec mon eczéma et ma petite mémoire comme Doris dans le film Nemo. J’ai réussi à surmonter tout ça, car j’ai eu plein d’aide pour y arriver », dit l’adolescente qui a remporté un prix de persévérance scolaire pour sa dernière année d’école.

« Pour moi, ça a été une libération », enchaîne sa mère France St-Onge.
« Un moment donné, on a senti qu’on n’avait plus besoin de tenir notre fille à bout de bras, qu’on avait de l’aide. Le personnel a toujours été très accueillant et très très respectueux. On ne se sentait pas jugés. L’Hôpital Charles-Le Moyne a été salutaire pour nous. Je ne veux pas savoir où ça aurait été, si on n’avait
pas pu avoir les soins, si on n’avait pas eu tous ces intervenants
pour nous soutenir. On avait perdu notre rayon de soleil.
Aujourd’hui, on a recommencé à sentir la chaleur des rayons. »

Des belles rencontres, des gestes aidants

Quand on demande à Kaëlla quels ont été les gestes aidants de la part du personnel et des médecins, voici ce qu’elle nous dit.

• Prendre le temps d’expliquer ce qui va se passer. Écouter. Reformuler la question si on a besoin de plus de précisions. Ne pas terminer les phrases à la place du patient, lui laisser le temps de s’exprimer. Le Dr Deschamps (psychiatre) qui l’a accompagnée lors de ses deux hospitalisations en fournit de bons exemples. « Il s’est présenté. Il m’a écoutée. Il voulait comprendre correctement. Même s’il n’avait pas le temps, il prenait le temps. Même s’il devait partir, il finissait bien les rencontres. Je ne me suis jamais sentie jugée ».
• Dédramatiser. (1) Pas facile d’entrer dans une unité d’hospitalisation en psychiatrie. Chantal, infirmière de l’unité d’adopsy, a su faciliter les choses.

« Quand je suis arrivée à l’unité d’adopsy la première fois, elle a tellement allégé l’atmosphère! Je vais toujours la garder dans mon cœur! Toujours le sourire. Jamais de confrontation. Elle avait beaucoup de tact, utilisait la rigolade pour dédramatiser. Elle me disait en douceur : voyons Kaëlla, relaxe, ris un peu… »

Le soutien des autres patients

« Parler avec d’autres jeunes qui ne vont pas bien, ça m’a aidée. Chacun était l’oreille de l’autre. Même si ça n’allait pas bien, on était capables de rire, de faire des blagues. J’ai plein de bons souvenirs malgré la noirceur de cette période-là. »

Des activités aidantes

« Les ateliers ont fait une différence pour moi sur plein de sujets. Ils m’ont fait cheminer, penser à des choses. Tout le monde y participe. Tu ne te sens pas jugée par les autres. À l’hôpital de jour, les ateliers sur la méditation, la relaxation avec Louise, l’infirmière, m’ont beaucoup calmée. La psychologue était très douce et gentille. À l’hôpital de jour, il y a tellement de gens qui m’ont servi de canne invisible. Chacun m’a donné des trucs, des conseils, m’a aidée dans mon cheminement. Être suivie toujours par la même personne a été aidant. Suzie (éducatrice à l’hôpital de jour) a été d’un énorme soutien.   »

Chantal Dupras, assistante infirmière-chef à l’unité interne d’adopsychiatrie de l’Hôpital Charles-Le Moyne, mentionne « qu’intervenir auprès des jeunes en santé mentale, c’est d’abord établir un lien de confiance avec eux. Ça demande d’être authentique, d’être soi-même, tout en demeurant professionnel. Les activités thérapeutiques quotidiennes, dans lesquelles les jeunes partagent leur expérience et s’ouvrent à nous, nous permettent d’apprendre à mieux les connaître et à cibler les forces qu’ils ont et qu’ils pourront utiliser dans leur processus de rétablissement ».

 

Favoriser la contribution du patient à sa propre démarche de soins

Tel que nous le démontre Kaëlla dans son témoignage, les patients ont des forces et des compétences acquises ou à développer au cours de leurs expériences de vie avec la maladie qui leur permettent d’agir comme partenaires de leurs soins, en collaboration avec les professionnels qu’ils rencontrent.

Le rôle des professionnels est alors de favoriser l’expression des forces des patients qui :

• se connaissent dans la vie avec la maladie;
• peuvent mobiliser leurs savoirs basés sur leur expérience de vie;
• développent leur résilience;
• redonnent un sens à leur vie à travers leurs expériences;
• élaborent leur projet de vie et l’adaptent au changement. (2)

Les troubles de santé mentale sont plus courants chez les jeunes
qu’on ne le pense (3). Il ne faut pas hésiter à demander l’aide des professionnels de la santé et des services sociaux, au besoin.

Version PDF du bulletin

(1) « La dédramatisation, la focalisation, le fait de se recentrer sur l’essentiel et la simple ventilation des émotions comptent parmi les stratégies les plus utiles et reconnues auprès des adultes athlètes qui apprennent à gérer leur stress d’équipe ».
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6189515/

(2) DCPP, (2015). Référentiel de compétences du patient partenaire : l’expertise de vivre avec la maladie, Montréal, Québec, Faculté de médecine, Université de Montréal.

(3) Institut de la statistique du Québec (ISQ), (2018), Enquête québécoise sur la santé des jeunes du secondaire, 2016-2017.