Les patients ont beaucoup à nous apprendre. En donnant la parole aux patients partenaires de leurs soins, cette rubrique veut faire connaître des histoires inspirantes et des gestes qui font la différence dans la vie des personnes qui affrontent la maladie.

Mme Claire Guay

Il y a dix mois, Claire Guay apprenait qu’elle souffre d’un cancer du pancréas. Quatre mois plus tard, la jeune retraitée a su que son cancer n’est pas opérable. « Il y a juste une façon de réagir : soit tu baisses la tête, soit tu fonces. T’essaies de t’en sortir. T’essaies d’être le meilleur patient possible. »

Témoignage d’une patiente très engagée dans ses soins.

Une semaine sur deux, Mme Guay se rend à l’Hôpital du Haut-Richelieu pour recevoir ses traitements d’oncologie. Organisée, méthodique, la biologiste de formation a pris l’habitude de tout noter dans un petit carnet entre ses traitements : température, heure de prise des médicaments, douleurs, prise des rendez-vous pour les prélèvements sanguins, etc.

« Être le meilleur patient possible, c’est être à l’écoute des informations
et les utiliser pour être capable de m’en sortir le mieux possible », dit-elle.

La gratitude
Mme Guay raconte avec beaucoup de dynamisme tous les gestes qu’elle pose quotidiennement dans son parcours de combattante du cancer. Elle devient très émue lorsqu’elle parle des soins et du réconfort que lui procurent le personnel, les médecins et les bénévoles qu’elle côtoie à la salle de traitement de l’Hôpital du Haut-Richelieu qui
devient un milieu de vie pour les personnes atteintes d’un cancer.

« À partir du moment où tu apprends que tu as besoin d’être traitée, tu veux te retrouver dans le milieu le plus humain possible, avec les meilleurs soins possible. À la salle de traitement, on est toujours bien accueillies. On nous pose des questions, on nous demande si ça a bien été. Les gens sont très attentionnés. Tu te sens bien accompagnée, bien respectée dans ton cheminement. Les gens sont dévoués complètement, ils sont formidables! »

Des gestes aidants
Des exemples de gestes concrets qui font la différence pour les patients?

• Être accueillis sans être brusqués avec un bonjour, un sourire, et ce, même en fin de journée.
• Sentir qu’on n’est pas seulement un patient, mais un être humain. Mme Guay, qui est une très bonne cuisinière, apprécie les échanges sur les recettes, des trucs pour la cuisine et même sur le temps qu’il fait. Elle apprécie aussi que chacune des infirmières garde sa personnalité. « Elles sont précieuses par leur
  personnalité différente les unes des autres, mais qui se rejoignent dans le désir d’aider, d’encourager et de supporter », fait-elle valoir.
• Prendre le temps de bien expliquer à la personne les soins qui lui sont prodigués, ce qu’elle doit faire à la maison et lui poser des questions pour s’assurer qu’elle a bien compris.
• Trouver la meilleure personne pour répondre aux questions du patient sur la médication, les effets secondaires des médicaments, les douleurs et autres. Mme Guay apprécie de pouvoir s’entretenir avec une pharmacienne, une nutritionniste ou avec une infirmière qui peut répondre à une question pointue.
• Prendre toutes les précautions nécessaires pour donner les meilleurs soins au patient.
• Rassurer.

Pour Nathalie Lussier, infirmière en oncologie à l’Hôpital du Haut-Richelieu, un
geste aidant, c’est « accueillir les gens dans la bonne humeur, avec le sourire et avoir de l’intérêt envers leur condition. Rendre leur séjour le plus agréable possible malgré leurs contraintes et le stress », fait-elle valoir.

Les besoins des patients atteints d’une maladie grave
En plus de l’expertise du personnel soignant, ce qui est le plus important pour madame Guay, « c’est que le milieu reste le plus humain possible. Quand on s’adresse à une infirmière, on sent qu’elle va prendre le temps qu’il faut. On sent que le personnel veut donner les meilleurs soins possible. »

C’est également l’optique de madame Anne Plante, conseillère-cadre en soins infirmiers au Centre intégré de cancérologie de la Montérégie du CISSSMC, pour qui
« les relations thérapeutiques agissent pour augmenter le courage et l’espoir dont les patients et les familles ont besoin pour traverser l’expérience du cancer. »

Chez ces patients, Il existe aussi un grand besoin d’être sécurisé à l’aide d’explications claires au sujet de la maladie, des traitements et du pronostic. (1)

Un partenariat dans le combat contre une maladie dévastatrice
L’expérience vécue par madame Guay correspond bien à la définition de ce qu’on appelle le patient partenaire, soit une personne « membre à part entière de l’équipe de soins qui tout en reconnaissant et respectant l’expertise des membres de l’équipe, oriente leurs préoccupations autour de ses besoins et
de son projet de vie ».  (2)

C’est un exemple très significatif de la valeur de l’implication du patient, à titre de réel patient partenaire de ses soins et de son équipe de soins, travaillant ensemble dans l’objectif des meilleurs soins et de la meilleure expérience patient.

Rôle de l’infirmière-pivot en oncologie
Les patients qui reçoivent des traitements contre un cancer comme Mme Guay peuvent compter sur le soutien de l’infirmière-pivot en oncologie qu’ils peuvent contacter s’ils ont des questions sur leur maladie, sur leurs traitements ou s’ils ont des symptômes qui les inquiètent. L’infirmière-pivot en oncologie peut :

• Évaluer la capacité d’adaptation de la personne atteinte et de ses proches en identifiant leurs forces, leurs compétences et leur pouvoir d’agir empowerment et ajuster les interventions en conséquence;
• Travailler en partenariat avec la personne atteinte d’un cancer et ses proches afin de favoriser les autosoins et anticiper les problèmes qui pourraient survenir tant sur les plans physique et psychologique que social, en vue de les éviter et d’en diminuer l’importance;
• Offrir l’information et l’enseignement nécessaires à la personne et à ses proches afin de les soutenir et de les aider à faire des choix thérapeutiques de façon éclairée et à prendre des décisions tout au long des traitements. (3)

Mme Guay est très élogieuse envers les intervenantes qui lui donnent des soins. On les aperçoit à ses côtés (de gauche à droite) : Amélie Goyette, infirmière auxiliaire; Chantale Alain, infirmière; Katy Fournier, infirmière; Julie Caron, pharmacienne; et Nathalie Lussier, infirmière.

Version PDF du bulletin

(1) Canadian Family Physician, 2017, déc.;63 (12) : 945-952
(2) RUIS Université de Montréal, Guide d’implantation du partenariat de soins et de services, 2014
(3) Rôle de l’infirmière-pivot en oncologie, Direction de la lutte contre le cancer, MSSS, 2008