Les patients ont beaucoup à nous apprendre. En donnant la parole aux patients partenaires de leurs soins, cette rubrique veut faire connaître des histoires inspirantes et des gestes qui font la différence dans la vie des personnes qui affrontent la maladie.
Guy Allard est un homme résilient et un patient modèle
À l’Hôpital Charles-Le Moyne, Guy Allard est un patient connu en néphrologie en cardiologie ainsi qu’aux cliniques de diabète et de soins des plaies. Il ne passe pas inaperçu non plus à l’Institut Nazareth et Louis-Braille où il est suivi pour ses yeux. La forme physique de cet homme dynamique, positif et plein d’entregent étonne tous ceux qui savent à quel point ce retraité de l’enseignement en a arraché.
Car vous n’entendrez jamais M. Allard se plaindre de ses ennuis de santé. Et pourtant! Il en a eu des soucis depuis le début des années 2000!
M. Allard a eu des problèmes cardiaques et a subi des pontages. Sa maladie du rein a bien failli avoir raison de lui. Il a dû subir des traitements de dialyse pendant un an et demi avant de recevoir une première greffe. Un an plus tard : tout était à recommencer à cause d’un rejet. Aux pires moments, il a bien cru que c’était M. Allard a même reçu l’extrême-onction en 2008!
Le 15 mai 2013, à midi quinze, après cinq autres années de dialyse qui l’ont passablement épuisé, l’appel tant attendu est arrivé. Il avait une heure pour se présenter à l’Hôpital Royal Victoria pour y subir une nouvelle greffe. Un succès! Depuis ce temps, il revit.
La forme est revenue, mais la maladie a laissé des traces. La dialyse a affecté ses yeux. Le diabète a entraîné l’ampu-tation de trois orteils de chacun de ses pieds. Au moins, blague-t-il, ses deux pieds sont parfaitement symétriques!
Pas d’apitoiement
M. Allard parle de son parcours de soins avec philosophie.
« On a de bons médecins, mais le bon patient fait le bon médecin. Un bon patient, c’est quelqu’un qui suit les directives, qui ne triche pas et qui répond la vérité aux questions qui lui sont posées par le médecin. C’est la même chose avec les infirmières (…) Le patient a aussi un travail à faire. Il y a une question de moral, de confiance en soi et de confiance envers les gens qui t’ont traité », raconte-t-il.
« La veille de mes pontages, illustre-t-il, le médecin m’a dit que j’avais 10 % de chances de rester sur la table d’opération parce qu’un de mes pontages était particulièrement mal placé. Je lui ai dit : docteur, j’ai 90 % des chances de m’en tirer! Vous êtes un professionnel, je vous fais entièrement confiance. Trop de patients arrivent de façon négative. Les gens disent trop souvent qu’ils n’ont pas le choix, mais ils ont toujours le choix. »
De la discipline!
La discipline était primordiale pour M. Allard lorsqu’il était directeur d’une école secondaire. Elle est aussi au cœur de sa vie de retraité : repas à heures fixes, respect de la médication, peu ou pas d’alcool, pas de pamplemousse à cause de son effet sur certains médicaments…
M. Allard a conscience de vivre sur du temps emprunté. Il prend soin de lui et profite de chaque instant.
Une expérience de soins sous le signe de la transparence
L’expérience de soins de M. Allard est loin d’être banale et son cheminement dans plusieurs services lui a fait rencontrer diverses équipes, plusieurs médecins, infirmières et intervenants avec lesquels il a établi des liens forts, basés sur le respect et la confiance mutuels.
C’est la notion de transparence dans les relations entre patient et soignant qui est transversale dans les soins reçus par M. Allard. La transparence, qui est parfois utilisée dans le contexte de divulgation d’événements indésirables ou d’erreurs médicales, s’applique également dans le lien patient/clinicien. Elle se résume à ce qui est facilement reconnu, clair et compris dans un échange entre deux personnes. Elle est synonyme d’ouverture, de franchise, sans usage de ruse (1).
Cette transparence, particulièrement lorsque le cours des événements s’envenime, est considérée essentielle pour améliorer la qualité des soins. En étant candide et ouvert, autant de la part du patient que des intervenants de nos établissements de santé (…), c’est une façon de faire qui suscite la confiance des patients (2).
La transparence n’est pas une vision de l’esprit, un événement fortuit ou simplement une bonne intention de la part du soignant, c’est un réel concept clinique à l’intérieur de la pratique des intervenants en santé, pour lequel ils ont été formés.
La communication est la courroie de transmission de cette transparence dans un contexte de partenariat de soins et de services, où patient, proches et intervenants communiquent entre eux de façon efficace et responsable avec un esprit d’ouverture et de collaboration. La communication efficace est fondée sur des valeurs communes de respect, d’authenticité, de confiance et de… transparence (3).
Pour sa part, M. Allard est très expressif lorsqu’il mentionne sa reconnaissance envers tous ceux qui l’ont soigné et lui ont apporté leur soutien. Il s’exprime lui-même avec beaucoup de transparence, lorsqu’il mentionne :
« Quand tu es malade, tu es vraiment bien suivi. Mais il faut que tu aies une bonne attitude… Il faut s’imaginer que quand on entre à l’hôpital très malade, on ne sortira pas comme un neuf. Il faut admettre qu’on vieillit et que les années s’ajoutent. Nous ne sommes malheureusement pas éternels. »
(1) Kachalia, Allen, M.D., J.D., et al. (2010) Liability claims and costs before and after implementation of a medical error disclosure program, Annals of Internal Medecine, 153, 213-221
(2) Kachalia, Allen, M.D., J.D., Improving Patient Safety through Transparency, New England Journal of Medecine, 369;18, october 31, 2013
(3) RUIS Université de Montréal (2014), Guide d’implantation du partenariat de soins et services : Vers une pratique collaborative optimale entre intervenants et avec le patient