Les patients ont beaucoup à nous apprendre. En donnant la parole aux patients partenaires de leurs soins, cette rubrique veut faire connaître des histoires inspirantes et des gestes qui font la différence dans la vie des personnes qui affrontent la maladie.

 

Quand Anic Barré a appris qu’elle est atteinte de la fibrose kystique, l’espérance de vie était de 12 ans. En croisant cette femme pétillante, dynamique, jamais on ne s’imaginerait que depuis son enfance, elle doit s’astreindre à des traitements exigeants et prendre une médication pour vivre le mieux possible avec la maladie.

 « Je dis souvent que si je suis encore en vie aujourd’hui,
c’est à cause de ma mère. »

La mère d’Anic a toujours refusé de voir la maladie comme un état qui empêcherait sa fille de vivre sa vie pleinement. Elle disait souvent : « Tu n’es pas malade! On te soigne pour que tu ne sois pas malade! »

En première année, Anic disait qu’elle ne pouvait pas faire d’éducation physique à l’école. Lorsque sa mère a appris cela, elle a demandé aux enseignants de la traiter comme tous les autres enfants, car c’était bon pour elle de faire de l’éducation physique.

Se soigner, c’est respecter un horaire de traitements rigoureux qui bousculent le cours normal d’une journée. Les traitements nécessaires pour dégager les voies respiratoires (clapping) que sa mère lui prodiguait trois fois par jour étaient faits en chantant. «On essayait de garder ça agréable», se remémore Anic.

Se prendre en main et négocier avec son médecin

« Au moment de leur diagnostic, les personnes atteintes de maladies chroniques ne voient que la perte de leur santé et le fardeau qu’impose leur maladie à leur vie; leur perception évolue vers des images de normalité. Au cours des dernières années, la littérature nous démontre un virage dans la nature de la relation client-médecin, vers un véritable partenariat souhaité. » (1)

« Aujourd’hui, j’ai 47 ans. Je ne dis pas que je suis en méga super forme, mais je suis stable. Il y a des journées meilleures que d’autres. Souvent, quand je monte les escaliers, je pompe l’huile. Lorsque j’ai une quinte de toux, je peux devenir bleue, quasiment mauve et les gens s’inquiètent, alors j’essaie de les rassurer. »

Anic a appris à s’occuper de ses traitements et elle trouve des solutions pour se faciliter la vie. Un exemple? « J’ai négocié avec mon médecin l’horaire de la prise d’un médicament pour ne pas oublier de le prendre. »

Ayant eu plusieurs hospitalisations durant son enfance et étant difficile à piquer, on lui a installé un cathéter veineux sous-cutané (appelé aussi port-a-cath), qui permet l’accès facile à une veine. Ainsi, elle peut recevoir la pleine dose de ses médicaments et terminer ses traitements.

Une fois par année, Anic reçoit des traitements antibiotiques pendant deux semaines. Depuis plusieurs années, ses hospitalisations ont lieu à la maison. Il arrive parfois même à cette grande voyageuse de planifier avec son médecin des traitements préventifs pour lui éviter des ennuis de santé lorsqu’elle sera à l’étranger.

Le pouls d’une usagère

Depuis 1988, Anic Barré est une usagère assidue du CLSC où elle doit faire irriguer son cathéter toutes les 4 semaines. Règle générale, elle est très satisfaite des services reçus.

« Le personnel est très attentif, très attentionné. Il prend le temps. »

Ce qu’elle a trouvé aidant

La stabilité

« Pendant 9 ans, c’était la même infirmière qui me donnait le traitement. C’était extraordinaire! Elle m’a connue enceinte, puis accompagnée de mon jeune enfant, qui venait avec moi à mes rendez-vous (il a maintenant 24 ans.) Quand il y a un lien de continuité, un lien de confiance, tu finis que tu peux te confier. Lorsqu’elle a quitté, j’ai eu de la peine. Ça a été difficile de m’habituer à ne jamais avoir la même infirmière par la suite. »

La compréhension

« Je n’aime pas recevoir mes traitements couchée. Il m’est arrivé par le passé qu’on me force à m’allonger. J’apprécie les intervenants qui ont à cœur de bien faire les choses tout en respectant mes préférences. »

L’empathie
Anic aime pouvoir prendre ses rendez-vous à l’avance, ce qui facilite aussi sa vie de travailleuse autonome.

« Attendre un téléphone pour me faire donner un rendez-vous le lendemain matin, c’est angoissant pour moi. Une fois, j’en ai parlé à la chef et depuis ce temps, on me donne mes rendez-vous à l’avance. J’ai aimé qu’elle ait pris le temps de m’écouter, de comprendre ma situation et qu’elle ait trouvé une solution pour m’accommoder. »

Des éléments pour un partenariat de soins réussi entre l’usager et les intervenants

Anic mentionne également que :

« Les intervenants peuvent avoir l’impression de toujours répéter les mêmes consignes, mais la personne qui est devant eux entend souvent cette information pour la première fois. Quand on est malade, on est parfois dans l’émotion. On reçoit beaucoup d’information. Il est important que les intervenants prennent le temps d’écouter les usagers, d’expliquer l’intervention, les traitements
ou les effets secondaires, de vérifier si l’usager a des questions et de valider
s’il a bien compris. »

Les mots d’Anic trouvent un écho dans les écrits sur la notion d’usager partenaire de ses soins qui, pour se réaliser, implique « de tendre vers une offre de soins et de services intégrée, qui soit guidée par le partenariat de soins et de services avec le patient et ses proches aidants. Cette approche favorise l’émergence de solutions novatrices partagées, où le patient joue un rôle actif dans les décisions et actions qui le concernent. » (2)

Parmi les clés pouvant inspirer la réussite de réels partenariats et d’une personnalisation des soins entre l’usager et les intervenants, on retrouve les éléments suivants, rattachés au domaine des soins et services sociaux :

• « La qualité de la relation dont la qualité de la présence;
• La qualité de l’accueil dont l’humanisme et la capacité d’écoute;
• La qualité de la communication, soit un langage compris;

La qualité et la visibilité de la bienveillance d’où émergerait la sécurisation requise à un engagement réel des usagers et des intervenants. » (3)

Version PDF du bulletin

(1) Thorne, Sally, Paterson, Barbara, Shifting images of chronic illness, The journal of Nursing Scholarship 30 (2), 173-178, 1998

(2) RUIS Université de Montréal, Guide d’implantation du partenariat de soins et de services : Vers une pratique collaborative optimale entre intervenants et avec le patient, février 2014

(3) Charest, Jean-Pierre, Quelques défis pour certains acteurs sociaux pour la personnalisation des soins et des services de santé, Colloque sur la qualité de l’expérience des usagers